مریم شریفی ازگروه جامعۀ خبرگزاری فارس، اظهار داشت: «ما ز یاران، چشم یاری داشتیم… این، زبان حال خانوادۀ بزرگ بیماران خاص است بعد از مواجهه با ردیف بودجۀ سلامت در بودجۀ سال ۱۴۰۲٫ حالا چند روزی است هموطنان دردمندی که یک سال پر فراز و نشیب دارویی را با این امید، پشت سر گذاشته بودند که با تصمیمات حمایتی دولت در بودجۀ سال آینده، بتوانند کمر راست کنند از مشاهدۀ اعداد و ارقام ثبت شده در مقابل بودجۀ حوزۀ دارو، در شوک عمیقی به‌سر می‌برند.
اما جدیدترین واکنش، نسبت به بودجۀ پُر حرف و حدیث سلامت در سال ۱۴۰۲ را اهالی انجمن بیماران کلیوی ایران رقم زده‌اند. اعضای این انجمن با راه‌اندازی یک کارزار اینترنتی با اشاره به تبعات جدی عدم دسترسی بیماران کلیوی (دیالیزی و پیوندی) به داروهای موردنیاز از رئیس مجلس شورای اسلامی درخواست کرده‌اند برای جلوگیری از تشدید مشکلات این بیماران، نسبت به اصلاح بودجۀ سال ۱۴۰۲ اقدام کنند.
به همین بهانه، در گفت‌وگو با «اعظم پناهی مهر عیسی لو»، عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران، از جزئیات این کارزار و نگرانیهای این بیماران از کاهش بودجۀ داروهای بیماران خاص و صعب العلاج پرسیدیم.»
دارو، دغدغۀ مشترک بیش از ۱۰۰ هزار بیمار کلیوی
انجمن بیماران کلیوی که از حدود ۴۰ سال قبل، شروع به فعالیت کرده، حالا در قالب بیش از ۱۷۰ دفتر نمایندگی در کشور، بیش از ۱۰۰ هزار بیمار را در دو گروه، تحت پوشش دارد؛ بیماران پیوند کلیه به‌عنوان بیماران صعب العلاج و بیماران دیالیزی به‌عنوان بیماران خاص.
مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران می‌گوید: «ما امسال گرفتاری‌های فراوانی در بحث دارو داشتیم؛ از کمبود و گرانی دارو و توزیع محدود آن گرفته تا نایاب شدن داروهای خارجی. برای اینکه بیماران کلیوی، آن روزهای سخت را از سر بگذرانند، خیلی تقلا کردیم، به همه جا نامه زدیم و از همه، کمک خواستیم. در چنین شرایطی، توقع ما از دولت این بود که در تدوین بودجۀ سال ۱۴۰۲، این کمبودها را مد نظر قرار داده و با اختصاص یک بودجۀ مناسب، در صدد جبران این سختی‌ها بر بیاید. اما متأسفانه درعمل، این انتظار، محقق نشد و نه‌تنها بودجۀ داروهای بیماران خاص و صعب العلاج، افزایش پیدا نکرد بلکه در کمال تعجب، نسبت به بودجۀ سال قبل، کمتر هم شد! موضوعی که گلایه و انتقاد رئیس سازمان غذا و دارو را هم به دنبال داشت.»
چه کسی صدای درد بیماران خاص را می‌شنود؟
«امسال، تمام فعالیت‌های ما روی پی‌گیری کمبود دارو و درخواست برای تأمین آن متمرکز شده بود. خب تأمین دارو، نیازمند بودجه است. وقتی بودجه، کاهش پیدا می‌کند به این معنی است که برای سال آینده هم، امیدی به تأمین دارو و جبران این کمبودها نیست. همین شرایط و خبرهای ناامیدکننده از بودجۀ سال آینده، باعث شده بیماران ما از همین حالا دچار نگرانی و اضطراب شوند.»
«اعظم پناهی مهر عیسی لو» در ادامه می‌گوید:
«واقعیت این است که بیماران کلیوی، بیماران بسیار محروم و مظلومی هستند که دردهای فراوانی را در زندگی، متحمل می‌شوند. اما کمبود و گرانی دارو، بیش از هر مشکل دیگری، این هموطنان را تحت فشار، قرار می‌دهد. تمام امید من این است که این حرف‌ها به گوش وزیر بهداشت، رئیس مجلس و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان برسد و بدانند اگر دارو به‌موقع و به میزان کافی به دست بیماران کلیوی نرسد، گرفتار اضطراب و استرس می‌شوند و حتی ممکن است بدن‌شان کلیۀ پیوندی را پس بزند.»
نگذارید بیماران پیوندی به چرخۀ دیالیز برگردند
خانم مدیرعامل، می‌گوید: «بیماری که پیوند کلیه می‌شود، باید تحت مراقبت‌های دارویی قرار بگیرد. اگر در تأمین داروی او تأخیر، صورت بگیرد یا داروی مناسب به دستش نرسد، و علاوه بر این، دچار اضطراب و نگرانی شود، ممکن است بدنش کلیۀ پیوندی را پس بزند و دوباره به روند دیالیز برگردد.
آیا می‌دانید در این ماجرا غیر از فشارهای روحی و جسمی به این بیمار، چه اتفاقی می‌افتد؟ یک بارِ مالی سنگین به او و سیستم بهداشت و درمان کشور، تحمیل می‌شود چون هزینه‌های یک بیمار دیالیزی، ۷ برابر هزینۀ بیماری است که پیوند کلیه شده است. چرا ما باید اجازه بدهیم در تأمین داروهای بیمار پیوندی، مشکل ایجاد شود و بدنش درنتیجۀ اضطراب و نگرانی ناشی از عدم دسترسی به دارو، کلیۀ پیوندی را پس بزند و دوباره گرفتار روند دیالیز شود؟ تازه، در ماجرای دیالیز هم مشکل داریم چون با تغییرات بودجۀ سلامت در بودجۀ ۱۴۰۲، اعتبار داروهای دیالیز هم به شدت کاهش پیدا کرده است و بیماران دیالیزی هم از همین حالا بابت هزینۀ دارو و درمان سال آینده‌شان دچار نگرانی شده‌اند.»
این دردِ نان نیست، دردِ جان است!
«در موضوع بیماران کلیوی از هرطرف برویم به دارو می‌رسیم. حتی در بحث پیوند در بسیاری از موارد، افراد، داوطلبانه و به‌صورت رایگان، اقدام به اهدای کلیه به بیماران می‌کنند اما در همین حالت هم بیماری که برای پیوند می‌رود، هزینۀ بیمارستان، درمان و دارو دارد. یعنی حتی همان پیوند که بیمار سال‌ها در صف و چشم‌انتظار می‌ماند تا یک نفر پیدا شود به او کلیه بدهد هم وابسته به دارو است. حالا با این اوصاف، سؤال ما این است که آیا متولیان تدوین بودجه، وقتی بودجۀ داروی بیماران خاص را کاهش می‌دهند به این موضوعات و مشکلات هم فکر می‌کنند؟
بحث کمبود و گرانی داروی بیماران خاص، دیگر دردِ نان نیست. این، دردِ جان است. این بیمار اگر دارو نداشته باشد، از دست می‌رود. اگر به‌موقع دارو مصرف نکند، کلیه‌اش پس می‌زند. می‌دانید فکر و خیالات دربارۀ اینکه وای دارو گران شد، نایاب شد، حالا در کدام داروخانه می‌شود دارو پیدا کرد، از کجا پول بیاوریم دارو تهیه کنیم و… با روح و روان بیمار کلیوی چه می‌کند؟ کاش مسئولان به این مسائل هم فکر کنند.»
سهم بیماران خاص از ثروت کشور، کجاست؟
مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران در ادامه می‌گوید: «مگر نه اینکه این بیماران خاص هم، شهروند ایران هستند؟ سؤال این است که سهم آنها از ثروت کشور، کجاست؟ آیا آنها آنقدر از سرمایه‌ها و ثروت کشور، سهم ندارند که حداقل دغدغۀ دارو نداشته باشند؟ دقت کنید که وقتی مثلاً از ۱۰۰ هزار بیمار کلیوی صحبت می‌کنیم، درواقع داریم از حداقل ۱۰۰ هزار خانواده، حرف می‌زنیم چون درد و رنج یک بیمار خاص، تمام خانوادۀ او را درگیر می‌کند. حالا این را ضرب در تعداد کل بیماران خاص کنید. بنابراین انتظار داشته و داریم، مسئولان در زمان تدوین بودجۀ سلامت و بودجۀ بیماران خاص، آنها را به عنوان عضوی از جامعۀ ۸۵ میلیونی ایران ببینند.»
نمایندگان محترم! قبل از تصویب بودجۀ سلامت به مراکز دیالیز، سر بزنید
«واقعیت این است که هیچ‌کس نمی‌داند جامعۀ بیماران خاص ازجمله بیماران کلیوی، امسال چقدر بابت کمبود دارو و گرانی دو، سه برابری آن، سختی کشیدند. انتظار داشتیم برای تدوین بودجۀ سال آینده، این صداها شنیده شود و مسئولان، بیماران خاص را دریابند و توقع چنین بودجه‌ای را نداشتیم.»
اعظم پناهی مهر عیسی لو ادامه می‌دهد: «یک پیشنهاد برای نمایندگان محترم مجلس دارم. از نمایندگان، درخواست می‌کنم یک روز قبل از جلسۀ رأی‌گیری برای تصویب بودجه به یکی از مراکز دیالیز بروند و حال و روز بیماران کلیوی را در زمان دیالیز شدن ببینند. شرایط بیماری که تمام خون بدنش خارج شده تا خون تصفیه شده جایگزینش شود را مشاهده کنند، بیماری که بعد از دیالیز، دیگر جان ندارد حتی از جایش بلند شود و راه برود. بعید می‌دانم کسی یک‌بار مراحل دیالیز را ببیند و بعد بتواند به مصوبه‌ای رأی بدهد که بودجۀ داروی بیماران کلیوی را کاهش داده است.»
کمک کنید بیماران خاص، فقط درد بیماری داشته باشند
مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی، می‌گوید: «یادمان باشد بنابر توصیۀ مقام معظم رهبری، قرار بود متولیان کشور و دست‌اندرکاران حوزۀ سلامت، کاری کنند که بیماران، غیر از درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشند. درخواست ما از دولت و مجلس، این است که بیماران خاص ازجمله بیماران کلیوی را عضوی از خانوادۀ خود ببینند و طبق توصیۀ رهبری، کمک کنند رنج تأمین دارو هم به درد و رنج این بیماران، اضافه نشود.»
سخن‌گوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: «تمام تلاش‌مان را برای اصلاح بودجۀ سلامت، انجام می‌دهیم.»
گلایه‌ها و نگرانیهای بیماران کلیوی به‌عنوان یکی از اعضای جامعۀ بیماران خاص درخصوص بودجۀ سال آینده را که با دکتر «زهرا شیخی»، سخن‌گوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی درمیان می‌گذاریم، در جواب می‌گوید: «ما هم از مواجهه با اعداد و ارقام بودجۀ سلامت در بودجۀ ۱۴۰۲ متعجب و شوکه‌ایم.»
سخن‌گوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه بودجۀ فعلی حوزۀ سلامت در بودجۀ ۱۴۰۲ از نظر اعضای این کمیسیون نیز مورد تأیید نیست، اضافه می‌کند: «هرسال می‌بینیم، بودجه‌ای که باید برای بحث پیشگیری، غربالگری و حوزۀ بهداشت در نظر گرفته شود، اُفت پیدا می‌کند و این حوزه‌ها شکاف عمیقی با درمان، پیدا می‌کنند. البته به طور کلی در بحث درمان هم نمی‌توان بی‌تفاوت بود. الان در حوزۀ دارو با بودجه‌ای که برای طرح دارویاری در بودجۀ ۱۴۰۲ در نظر گرفته شده، شکست این طرح، حتمی است. بنابراین بودجۀ حوزۀ بهداشت و درمان با این کیفیت، مورد تأیید ما نیست و در کمیسیون بهداشت و درمان، تمام تلاش‌مان را می‌کنیم که این بودجه، اصلاح شود.»
