گفتگو با آقای محمد زارع،مددجوی همودیالیز
گفتگو از آرمان لشکری
سلام. متشکر از اینکه وقت خود را برای مصاحبه در اختیار ما قرار دادید. لطفاً به طور مختصر خود را معرفی کنید.
با عرض سلام و خسته نباشید خدمت تمامی خوانندگان ماهنامۀ دیالیز. اینجانب محمد زارعی متولد ۹ شهریور ۱۳۶۵ هستم. فوق دیپلم زبان انگلیسی و سابقۀ تدریس ۱۲ سال زبان انگلیسی دارم.
از چه زمانی متوجه شدید که کلیۀ شما بیمار است و از چه زمانی همودیالیز را شروع کردید؟
در نوجوانی به ورزش‌های رزمی علاقه داشتم اما پس از هر جلسه تمرین، زانوهایم به شدت درد می‌گرفت. به پزشک ارتوپد مراجعه کردم و پس از بررسی‌ها و آزمایش‌های متعدد به من گفته شد که مشکل از کلیه‌هایم است. علت نارسایی کلیۀ من دقیقا مشخص نشد ولی گفته شد احتمالا یک مشکل ژنتیکی نادر بوده است. پس از آن مدتی تحت درمان دارویی بودم تا زمانی که به ناگاه مقدار اورۀ خون من به شدت بالا رفت. همچنین پتاسیم خونم بالا رفت و در مرز خطر قرار گرفت. از بیست و سوم اسفند سال ۱۳۸۳ دیالیز من شروع شد و تا این لحظه ۱۷ سال و ۳ ماه و ۲۵ روزه است که من بیمار دیالیزی هستم.
چه دقیق! وقتی فهمیدید باید دیالیز شوید، چه حسی داشتید؟
جالب است برای شما تعریف کنم که قبل آنکه بیماری من قطعی شود و دیالیز را شروع کنم، یک شب در تلویزیون راجع به بیماران دیالیزی و چگونگی پیوند کلیه برنامه‌ای پخش می‌شد. از پدرم پرسیدم این دیالیز چیست و این افراد چه کار می‌کنند؟ ولی ایشان هم اطلاعات زیادی در مورد این موضوع نداشتند بجز اینکه نوعی تصفیۀ خون است. چند وقت بعد، خودم دچار بیماری شدم. هیچگاه فکر نمی‌کردم که یک روز خودم باید دیالیز شوم.
وقتی فهمیدم باید دیالیز شوم، احساس و حالت‌های مختلفی را تجربه می‌کردم. اوایل حس خاصی نداشتم و فکر می‌کردم یک تجربه‌ای است مانند بسیاری تجارب دیگر. اما سپس بیماری خود را انکار می‌کردم. مدتی عصبی و پرخاشگر شدم. می‌خواستم بیماری خود را از همه مخفی کنم. حتا در محل کارم کسی نمی‌دانست من دیالیز می‌شوم.
اولین بار کجا دیالیزی شدید؟
اولین بار در بیمارستان ۱۵ خرداد که مرکز دیالیز داشت هر هفته یک بار دیالیز می شدم به مدت ۶ سال تا سال ۱۳۸۹٫ در این سال‌ها از نظر روحی بسیار به هم ریخته بودم و بالاخره پیوند کلیه انجام دادم که متاسفانه پیوند کلیه برای من خیلی بد شد. وقتی که پیوند زدم ۱۰۱ روز در قرنطینه بودم از اتاقم خارج نمی‌شدم. پس از این دوران، هر چند مدت، حالب کلیۀ پیوندی من می‌گرفت و مجبور بودم برای رفع مشکل و گذاشتن «استند»، در بیمارستان هاشمی نژاد بستری شوم. و این مساله مدام تکرار می‌شد و زندگی من را مختل کرده بود.
چگونه در زندگی با بیماری خود کنار می‌آمدید؟
در ۱۰۱ روزی که قرنطینه بودم، برای کنکور درس خواندم و در دانشگاه سمنان رشتۀ زبان انگلیسی قبول شدم. برای تحصیل به سمنان رفتم و یک زیرزمین اجاره کردم. خانوادۀ من هر دو ماه یکبار برایم مواد غذایی و آب آشامیدنی می‌آوردند چون آب آنجا کیفیت لازم را نداشت. تابستان به تهران آمدم تا به دانشگاه علامه طباطبایی انتقالی بگیرم اما در ماه شهریور بدنم دچار عفونت قارچی شدم و به مدت یک ماه و نیم در بیمارستان هاشمی نژاد در اتاق ایزوله و زیر اشعه بستری شدم. تا مرز پس زدن کلیه پیش رفته بودم.
پس از ترخیص از بیمارستان، به دانشگاه علامه می‌رفتم تا اینکه متوجه شدم توان فعالیت روزانه‌ام کم شده و مثلا وقتی خیابان علامه را به سمت بالا راه می‌رفتم به شدت دچار تنگی نفس می‌شدم. یک روز به توصیۀ مادرم به جای دانشگاه به بیمارستان رفتم. یادم هست بیست و سوم بهمن ۱۳۹۲ وارد بیمارستان شدم و تا ششم فروردین ۱۳۹۳ در بیمارستان بودم! کلیۀ پیوندی من پس زده شد و کلیۀ خودم عفونت کرد. شش روز از زمان بستری در کما بودم و پس از ترخیص دوباره دیالیزی شدم.
وقتی متوجه شدید باید دوباره همودیالیزی شوید، واکنش شما چه بود؟
همان طور که به طور معجزه‌آسایی از کما بیدار شده بودم، به طور عجیبی این بار وضعیت خودم را پذیرفتم و از آن زمان دیگر مشکل عمده‌ای ندارم.
با توجه به اینکه تحت درمان نگهدارندۀ همودیالیز هستید، آیا به سفر می‌روید؟
متاسفانه هفت هشت سال است که من به هیچ سفری نرفته ام. در واقع برای ما دیالیزی‌ها سفر رفتن چالش بزرگی است چون هفته‌ای سه بار نیاز به دیالیز داریم و خب طبیعتاً سخت است در سفر مکان مناسبی پیدا کنیم تا تحت درمان قرار بگیریم و مطمئن باشیم همان مراقبتی که در مرکز دیالیز خودمان از ما می‌شود، در آن مرکز در سفر نیز ارایه شود.
آیا با این شرایط، می‌توانید به شغل خود نیز برسید؟
بله. البته تمام زندگی من از ۱۶سالگی با دیالیز گره خورده است. به دلیل مشکلاتم، مجبور شدم دورۀ تحصیلی لیسانس خود را که به دانشگاه علامه منتقل کرده بودم، نیمه تمام و با مدرک معادل فوق دیپلم رها کنم. سال‌ها تدریس زبان می‌کردم تا اینکه در مرکز دیالیزی که دیالیز می‌شدم، با مدیر عامل شرکتی که بخش دیالیز را مدیریت می‌کرد، آشنا شدم. چون زبان انگلیسی و آلمانی بلد بودم، و از این جهت مورد توجه شرکت قرار گرفتم، در همان شرکت که مسوولیت مرکز دیالیز را بر عهده داشت، استخدام شدم.
اگر می‌توانستید به گذشته برگردید، چه کار متفاوتی انجام می‌دادید؟
من خیلی ورزش رزمی دوست داشتم اما تسهیلات و حمایت خاصی برای این گونه فعالیت‌های بدنی برای ما بیماران دیالیزی وجود ندارد. من دوچرخه‌سواری نیمه حرفه‌ای می‌کنم و چقدر تاثیرگذار هست این ورزش در روحیه؛ یعنی اگه یک هفته دوچرخه‌سواری نکنم واقعاً به هم می‌ریزم. یک حس وابستگی خاصی به این ورزش پیدا کرده ام. صبح از خانه می‌زنم بیرون و مسیر مشخصی را ۴ ساعت پیوسته رکاب می‌زنم.
در مورد تغذیه مشکلی ندارید؟
قسمت اعظم سلامت بیماران دیالیزی در غذایی که مصرف می‌کنند، تعریف می‌شود. یک بیمار دیالیزی باید مثل یک کودکِ در حال رشد میزان بالایی پروتئین (مثلا گوشت قرمز، مرغ، ماهی) بخورد. چون ما هفته‌ای ۳ بار دیالیزی می‌شویم نیاز هست تسهیلاتی در این زمینه وجود داشته باشد که قبلا بود ولی متاسفانه حذف شده است.
یا مثلا باید روزی یک تخم مرغ بخورم. که با این وضعیت اقتصادی، از سفره‌مان حذف شده است. حالا می‌آیند در تلوزیون می‌گویند مردم گوشت قرمز نخورند طوری نمی‌شود! باید ببینند که بر ما بیماران دیالیزی چه می‌گذرد!
آیا کمک هزینۀ یا تسهیلاتی در اختیار افراد تحت همودیالیز قرار نمی‌گیرد ؟
چرا هست، اما کافی نیست. خدا را شکر در مرکز دیالیز ما چند خیّر هستند که بسته‌های حمایتی ارایه می‌دهند اما کاش سازمانی بود که از بیماران دیالیزی حمایت مستمر و مکفی می‌کرد. در واقع اکثر چالش‌های تغذیه‌ای بیماران دیالیز، سلامت جسمانیشان را تهدید می‌کند و بعضاً ممکن است به همین علت فوت کنند.
سلامت روحی ـ روانی خود را چگونه حفظ می‌کنید؟
سلامت روان در بیماران دیالیزی بسیار مهم است زیرا تاثیر مستقیم در روند درمان آنها می‌گذارد. کمبودی که الان در فرایند درمان بیماران دیالیزی دیده می‌شود، یک روان‌درمان‌گر است که کنار ما قرار داده شود و به او دسترسی مستمر داشته باشیم.
در پایان اگر صحبتی هست بفرمایید.
خیلی ممنون از اینکه به بنده فرصتی دادید تا به عنوان یک بیمار دیالیز درباره مشکلات و چالش‌های زندگی صحبت کنم
