سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: « در جلسۀ یکشنبه،۱۷مهرِ این کمیسیون، نمایندگان، تأکید داشتند که بودجۀ بیماران خاص و صعب‌العلاج باید نشان‌دار شده و به‌صورت کامل برای این بیماران هزینه شود.»
به گزارش ایسنا، زهرا شیخی در توضیح جلسۀ امروز کمیسیون بهداشت و درمان گفت: « این جلسه با حضور مدیرعامل سازمان بیمۀ سلامت ایران و معاون درمان وزارت بهداشت برای بررسی نحوۀ اجرا شدن بند (ن) تبصرۀ ۱۷ قانون بودجۀ ۱۴۰۱ تشکیل و گزارشی نیز در این خصوص ارائه شد.»
وی با اشاره به گزارش مدیرعامل بیمۀ سلامت از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: « خبرهای خوبی برای حمایت از این بیماران در راه است، البته مجلس در تبصرۀ ۱۷ قانون بودجۀ ۱۴۰۱ مبلغ ۵۰ هزارمیلیارد ریال به‌صورت صددرصدی و همچنین ۲۰ هزارمیلیارد ریال از محل تسهیلات قرض‌الحسنۀ تبصرۀ ۱۶ برای پرداخت به جامعۀ هدف یعنی بیماران خاص و صعب‌العلاج، پیش‌بینی کرده است. طبق تکالیف صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید تامین مالی مطلوب برای این بیماری‌ها صورت بگیرد وتعهدات صندوق، مازاد بر تعهدات بیمۀ پایه و تکمیلی باشد. همچنین لازم است فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، توسط وزارت بهداشت، اعلام شود که این کار نیزانجام شده است.»
سخنگوی کیمسیون بهداشت و درمان مجلس، ارکان صندوق را ارکان سازمان بیمۀ سلامت خواند و گفت که برقراری پوشش بیمۀ پایۀ افراد فاقد بیمه، بر اساس مادۀ ۷۰ قانون برنامۀ ششم توسعه بوده و ۵ درصد از اعتبارات مصوب این صندوق برای محافظت مالیِ مناسب‌تر، در اختیار مدیرعامل، قرار می‌گیرد. برای سازمان‌دهی این صندوق، شورای سیاستگذاری در وزارت بهداشت، کارگروه کشوری و استانی و دبیرخانۀ دائمی بیماران خاص و صعب‌العلاج در بیمۀ سلامت، تشکیل شده است.
وی ادامه داد:« طبق گزارش ارائه شده، فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، شامل تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیوی، سیستیک فیبروزیس، بال پروانه‌ای، ام‌اِس تیپ ۱، ۲ و ۳، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکتۀ مغزی، بیماری‌های مزمن روانی، بیماری‌های نیازمند پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز، بیماری‌های نیازمند پیوندِ کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون گوش، پارکینسون و رتینوپاتیِ دیابتی است. بسیاری از این بیماران با مشکلات زیادی در پرداخت هزینه‌ها مواجه هستند که اقدامات اجرایی این موضوع، تبیین و به کمیسیون، ارائه شد.»
وی افزود: « با توجه به اینکه برخی بیماران، نیازمند درمان‌های ویژۀ دارویی و کمکی از‌قبیل فیزیوتراپی، طب تسکینی یا توان‌بخشی هستند، امیدواریم با استفاده از منابع در قانون بودجۀ ۱۴۰۱ و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، بتوان پوشش بیمه‌ای خوبی به بیماران ارائه کرد. نمایندگان تأکید کردند که بودجۀ بیماران خاص و صعب‌العلاج، باید نشان‌دار شده و به‌صورت کامل برای این بیماران هزینه شود و هدررفت منابع به هیچ وجه، جایز نیست.»
به گفتۀ شیخی، در این جلسه، نماینده‌ای از دیوان محاسبات و هیأت اُمنای ارزی، گزارشی از عملکرد هیأت امنا در معالجۀ بیماران ارائه کرد اما اعضای کمیسیون، معتقد بودند گزارش‌ها جامع و دقیق نیست و باید گزارش‌های کامل‌تری ارائه شود.
