چگونه در زمان بیماری با مسائل خانوادگی روبرو شویم؟

  • نویسنده : هدیه حق‏ شناس
  • ۲ سال قبل
  • دیدگاه غیر فعال شده است
بهمن 98

والدین چگونه می‌توانند تصمیم گیری‌های پزشکی دشوار را در مورد فرزند دارای بیماری مزمن کلیوی کنترل کنند؟
والدین لازم نیست به تنهایی درمورد مراقبت‌های پزشکی تصمیم بگیرند. گروهی از متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و پزشکی با استفاده از جدیدترین اطلاعات، در چنین موقعیت‌هایی تصمیم ‌می‌گیرند. این گونه انتخاب‌ها همیشه آسان نیست و هیچ کس نمی‌تواند آینده را پیش بینی کند. والدین اغلب تردید دارند که آیا کاری که انجام ‌می‌دهند صحیح است یا خیر. مهم است که به یاد داشته باشید که هیچ اقدام درست یا غلطی وجود ندارد. والدین باید با آرامش برای تصمیم‌گیری به بهترین شکل تیم پزشکی بهداشتی را همراهی کنند. صحبت در مورد این موضوع با والدین سایر کودکان دارای بیماری مزمن کلیه بسیار مفید است.

بهمن 98
بایدها و نبایدهای تربیتی برای والدین کودکان مبتلا به نارسایی کلیه
همه والدین نگران چگونگی تربیت بهتر فرزندان خود هستند. هنگا‌می‌که کودک به بیماری مزمن مبتلا است، این مساله دشوارتر نیز ‌می‌شود. تن دادن به همه خواسته‌های کودک و یا عدم واگذاری مسئولیت به کودک در منزل ، اغلب ‌می‌تواند مشکلات کوتاه یا طولانی مدت ایجاد کند. کودکان حتی اگر جدل کنند یا عصبانی بشوند، باز نیاز به محدودیت‌هایی دارند. والدینی که درمقابل تمام خواسته‌های کودک تسلیم شوند، فرزندانی پرتوقع، لوس و بی منطق بار ‌می‌آورند. تربیت کودکی که نارسایی کلیه دارد، برای والدین کار ساده‌ای نیست. اگرچه والدین نگران هستند و احساس ‌می‌کنند که باید از فرزند خود مراقبت کنند، اما باید پیشرفت کودک را نیز در نظر بگیرند و تلاش کنند تا حد امکان شرایط خانه را عادی نگه دارند، در غیر اینصورت سایر کودکان در خانواده متوجه نحوه برخورد متفاوت با کودک مبتلا به نارسایی کلیه شده و تحت تأثیر آن رفتارها قرار ‌می‌گیرند.
صحبت کردن با دیگر والدینی که در موقعیت مشابه قرار دارند بسیار کمک کننده است. همچنین شرکت در گروه‌های پشتیبانی والدین ‌می‌تواند به کاهش اضطراب و نگرانی کمک کند. یکی از مهمترین مواردی که والدین باید در نظر بگیرند این است که در تصمیم گیری در مورد کودک، تصمیم گیری غلط معنی ندارد و آنها همواره بهترین کاری که ‌می‌توانند را انجام ‌می‌دهند.
والدین چگونه باید در مورد فوت دوستان نزدیک در بخش دیالیز با فرزند خود صحبت کنند؟
اکثر والدین در هنگام بازگو کردن خبر فوت دوستان و نزدیکان به فرزندانشان، مضطرب و مستاصل هستند. با مددکار اجتماعی و پرستار بخش صحبت کنید تا ببینید که آن‌ها پیش از آن چگونه این موضوعات را با کودکان دیگر مطرح کرده‌اند. والدین نباید از ترس اینکه کودک ناراحت شود یا بترسد این موضوع را از او پنهان کنند. در چنین شرایطی ممکن است کودک در مورد مرگ حرفی نزند، اما کاملاً متوجه این مساله ‌می‌شود و آن را فراموش نمی‌کند. کودک ممکن است منتظر باشد تا شما صحبت را شروع کنید. به طور کلی، کودکان ‌باید بتوانند در صورت وجود فرصت مناسب از احساسات خود حرف بزنند. بسیار مهم است که زمان کافی را به آنها اختصاص دهید و در نظر داشته باشید که یک بار صحبت کردن کافی نیست.
والدین ابتدا باید نسبت به احساس خود نسبت به فوت آن کودک آگاه باشند. طبیعتاً هر کسی که قبلاً با کودک فوت شده، در ارتباط بوده است احساس ناراحتی خواهد کرد و نیاز به صحبت کردن دارد. شما باید ارتباط خود را با سایر کودکان و کارکنان بخش دیالیز حفظ کنید. اگر اضطراب یا ترس کودک شما غیرقابل کنترل باشد، لازم است شما و فرزندتان با روانشناس اجتماعی صحبت کنید. اگر نگران چگونگی عملکرد پزشکی فرزند خود هستید، باید از پزشک خود کمک بخواهید.
والدین چگونه باید بیماری کلیه خود را برای کودک شرح دهند؟
بیماری کلیوی والدین ‌می‌تواند بر زندگی فرزندان آن‌ها تاثیر بگذارد. صحبت کردن واضح در مورد بیماری و درمان با کودکان، در سطح درک آن‌ها، ‌می‌تواند به جلوگیری از بروز ترس و تصورات غلط کمک کند. ممکن است کودکان کارهای اشتباه خود را به بیماری والدین ارتباط بدهند یا خود را مقصر بدانند که بر آینده آنها تاثیر ‌منفی می‌گذارد.
اغلب، کودکان پس از تشخیص والدین به نارسایی کلیه، واکنشهای متفاوتی دارند. بعضی اوقات، آن‌ها مانند «بزرگسالان کوچک» یا «فرشتگان کامل» رفتار ‌می‌کنند. بعضی اوقات، آن‌ها شروع به بدرفتاری ‌می‌کنند و در مدرسه مشکل دارند. این‌ها روش‌هایی است که کودکان با بیماری والدین و ترس‌های خود از آن بیماری روبرو ‌می‌شوند. والدینی که احساس عدم توانایی مکالمه با کودک را دارند باید با یک مددکار اجتماعی در واحد دیالیز یا کلینیک پیوند صحبت کنند. مددکار اجتماعی ممکن است بتواند به والدین و کودک کمک کند تا یاد بگیرند در مورد درمان و ترس‌های مربوط به آن علناً صحبت کنند. مددکار اجتماعی ممکن است خانواده را به یک روانشناس خانواده یا کودک را به روانشناس کودک ارجاع دهد.
آیا پذیرفتن مسئولیت کمک به والدینی که به بیماری مزمن کلیه مبتلا هستند برای کودک یا نوجوان مضر است؟
اگرچه ممکن است کودکان یا نوجوانان از کمک به والدینی که در حال یادگیری برای تطابق زندگی با یک بیماری مزمن (و گاهی اوقات با ناتوانی در ارتباط) هستند خوشحال باشند، اما این در طولانی مدت ‌می‌تواند مشکلاتی را ایجاد کند. ممکن است این کودک نسبت به والدین احساس مسئولیت کند و منجر به وارونگی نقش‌های معمول والدین و فرزند شود. وقتی والدین مشکلاتی داشته باشند کودک احساس تقصیر ‌می‌کند. همزمان با رشد کودک، او باید یاد بگیرد که از والدین جدا شود. این کار در شرایطی که والدین دچار بیماری مزمن شوند، تبدیل به یک کار دشوار ‌می‌شود زیرا در این حالت ممکن است کودک احساس کند که از وظیفه کمک کردن به والدین شانه خالی ‌می‌کند. در بعضی موارد، کودک در برابر پذیرش بیماری والدین به شدت سرکشی می‌کند، و این باعث بروز مشکلات شدید خانوادگی ‌می‌شود. والدین به جای اینکه احساس بد کودک را تشدید کنند، باید از یک دوست یا موسسه اجتماعی کمک بخواهند. موسسه‌های بهداشت عمو‌می ‌و رفاه اجتماعی و همچنین موسسه‌های بهداشتی محلی میتوانند در زمینه مراقبت‌های شخصی و کارهای خانه کمک کنند. این امر به کودک اجازه ‌می‌دهد تا به طور عادی رشد کند و والدین می‌توانند هنوز وظیفه خود را عهده دار بوده و در نقش خود باشند.
بهترین روش برای کمک به والدین سالخورده که دارای بیماری مزمن کلیه هستند چیست؟
داشتن والدین سالمندی که بیماری مزمن کلیوی دارند، می‌تواند چالش دشواری در زندگی باشد. ممکن است فردی که استقلال دارد، کمتر پذیرش کاهش سلامتی را داشته باشد. با این حال، برخی افراد در طول درمان جایگزین دیالیز استقلال خود را حفظ می‌کندد و فرزندان آن‌ها نیز قبل از اعلام نیاز، به آن‌ها کمک می‌کنند. در بسیاری از خانواده‌ها با پیر شدن و وابستگی بیشتر والدین به فرزندان، وارونگی نقش به آهستگی اتفاق ‌می‌افتد. برخورد با آن‌ها با عزت و احترام در عین حال مراقبت بیشتر از آن‌ها، نیاز به مسئولیت پذیری و ایجاد تعادل بین ظریف و صبر، حساسیت و صراحت دارد.
غالباً یکی از فرزندان بالغ، به واسطه نزدیکی بیشتر یا انتخاب خود والدین، به سرپرست اصلی والدین تبدیل ‌می‌شود. این امر در صورتی که سایر خواهر و برادرها حداقل در برخی از اقدامات مراقبتی همراهی و کمک نکنند، باعث ایجاد فشار بر روی آن شخص ‌می‌شود.
گفت و گو کردن همه افراد خانواده در مورد آنچه اتفاق ‌می‌افتد، ‌می‌تواند کمک کننده باشد. اگر اعضای خانواده مشکلی برای گفت و گو با هم داشته باشند، باید از یک مشاور اجتماعی در جلسات خانوادگی خود کمک ‌بگیرند. در چنین شرایطی حالت ایده‌آل، مشارکت کردن همه اعضای خانواده و تقسیم کردن کارها، به جای واگذاری همه کارها به یک نفر است. برنامه ریزی مشترک برای رفع نیازهای روزمره مانند آشپزی کردن، تمیز کردن، حمل و نقل و پرداخت قبض کمک ‌می‌کند تا از همکاری منصفانه همه اعضا مطمئن شویم.

بهمن 98
کودکان بزرگسال ‌می‌توانند با شرکت در جلسات کلینیک دیالیز، یادگیری در مورد بیماری کلیه و معالجه آن و اجازه دادن به والدین برای گفت و گوی آزادانه در مورد نگرانی‌هایشان به آنها کمک کنند. آنها همچنین ‌می‌توانند با مدیریت تعداد بالای مراجعه به مراکز درمانی، قرارملاقات‌ها و رژیم‌های پزشکی، از سردرگمی والدین پیشگیری کرده و به آن‌ها کمک کنند. آنها باید والدین را به ادامه فعالیتهای عادی مانند مشارکت در برنامه‌های مذهبی، برنامه‌های اجتماعی مخصوص سالمندان، سرگر‌می‌، مسافرت و بازدید با خانواده و دوستان خود تشویق کنند.
خانواده در صورت عدم رعایت دستورالعمل‌های مربوط به رژیم غذایی توسط عضو بیمار، چه اقداماتی باید انجام دهد؟
خانواده‌ها اغلب عشق را با مراقبت از بیمار اشتباه ‌می‌گیرند. آن‌ها حتی با وجود داشتن بهترین نیت‌ها ‌می‌توانند با کمک‌های بیش از حد نسبت به بیمار، او را در نقش «بیمار وابسته» نگه دارند. به طور کلی، بیماران وقتی که مسئولیت‌های خود را بر عهده ‌می‌گیرند، احساس اعتماد به نفس بیشتری دارند. پیشنهادات زیر ‌می‌تواند برای جلوگیری از این مشکل کمک کند:
• خانواده و کادر درمان باید بدانند که فرد دارای بیماری باید کنترل مصرف مواد غذایی، مایعات و دارو را خودش در اختیار بگیرد. هیچ کس دیگری نمی‌تواند به خوبی خود او این کار را به عهده بگیرد.
• در بسیاری موارد، اگر خانواده به وضوح نگرانی‌ها و محدودیت‌های موجود را مطرح کرده و سپس عقب نشینی کند، بیمار به خوبی خو را با شرایط تطبیق ‌می‌دهد.
• مراقبت خوب از بیمار، نشانه علاقه تلقی ‌می‌شود. با این حال، مجادله کردن با بیمار در مورد رژیم غذایی، مصرف مایعات و داروها اغلب با زورگویی آمیخته ‌می‌شود. احساس مسئولیت بیش از حد و «بهتر از» بیمار بودن، خود باعث عصبانیت و حتی همکاری کمتر بیمار ‌می‌شود.
• اعضای خانواده باید مطمئن باشند که با تهیه مواد غذایی یا مایعاتی که در رژیم غذایی بیمار وجود ندارد، قرار گرفتن بیمار در مسیر مراقبت را دشوار نمی‌کنند.

National Kidney Foundation
ترجمه: هدیه حق شناس

قبلی «
بعدی »